Enrarecidos

 Los pacientes con enfermedades raras , no solo sufrimos la patología rara en sí, sino muchas otras que van asociadas a la patología principal. Pero no solo eso, tambien sufrimos patologías propias de la edad y del ser humano.  Esto que parece ser básico, no lo es para los gestores sanitarios y políticos de la sanidad catalana.  Les pongo un ejemplo real . Una persona con una enfermedad rara , ha empezado a tener una simple fístula anal, pero por su patología rara tiene que operarse de la espalda y del oido. ( implante de tronco) Como se sabe, una fístula produce una infección en el cuerpo que debe o limpiarse constantemente, u operarse para eliminar la cápsula que genera la pus. Entrar en cualquier operación por simple que sea, aumenta el riesgo de infección y retrasa mucho la recuperación. Pues simplemente, el sistema inmune esta trabajando constantemente para evitar la infección.  Pues bien, esta simple operación que actualmente son  unos 45 minutos en quirófano. En la sanidad Catal

 Esta carta va dirigida  a esas múltiples personas que están atendiendo en Sanidad, pero desde un punto que no entendemos muchos de los pacientes Crónicos.  Desde que tengo uso de razón he tenido que usar  de la medicina y  la ciencia,  para entender que me pasaba. Tengo una enfermedad rara congénita. Toda mi infancia ha sido un ir y devenir de médicos de un lado a otro. Sé, por que me ha tocado, como funciona la Sanidad publica y privada. He aprendido a detectar cuando tengo delante un autentico profesional con vocación y uno que solo quiere hacer méritos para escalar en su carrera profesional hasta llegar a ser un " cargo en la administración", autonómica o estatal.  Tengo la desgracia o suerte, de haber visto cómo ha evolucionado la sanidad publica en los últimos 40 años. Sí, es cierto ha evolucionado y en algunos casos mejorado, tecnológicamente y de recursos, esta claro. Veníamos de un país que estaba todo por hacer. Pasamos de no tener centros de asistencia primaria a t

 El 27 de octubre del 2020, como cada día iba a hacer mi hora de natación para intentar mantener la musculatura que mi enfermedad rara, se encarga de chuparme cuando considera oportuno.  Me acordaré siempre,  eran las 8:25 de la mañana y a esas clases de acuagim, también viene mi madre que por edad le conviene y esta encantada hacer sus clases.  Un minuto antes de entrar, me dijo, que le mirara la espalda, que le dolía  en la parte superior. Le comente que no veía nada, - quitando hierro le dije.- que seria de haber dormido mal por la noche. Sin embargo, el color le empezó a cambiar y un temblor empezó en ella.  Nunca durante 76 se había quejado de nada, pues con 3 hijos con una enfermedad Rara, no había dado tiempo para eso, y la verdad, No  ha sabido. Pero ese día hacía una cosa que, francamente me extraño, se dejaba hacer, se dejaba que le guiaran, qué le taparan, que le tomaran la tensión, que decidieran por ella.  Ante esta actitud, me di cuenta que las cosas no estaban bien. Algo

  Ya hace un mes que ha empezado la vacunación en España. El gobierno central y  autonómicos nos han dicho, pero mejor diría nos han vendido, que iba a ser un proceso con un protocolo muy estricto según "el comité de expertos" había decidido. Ha habido especiales televisivos donde se veía como se vacunaba a personas mayores en residencias.  Primero seria los sanitarios y gente que esta en hospitales en primera linea, luego las residencias, y después se haría por los mas vulnerables y franjas de edad.  Hasta aquí todo correcto. Pero la sorpresa ha sido que este protocolo no lo ha respetado nadie, ni lo esta respetando ni lo respetara. ¿Por que digo ni respetara? Simplemente por qué a día de hoy 24 de Enero del 2021, van saliendo cada vez mas grupos de personas que no entran en las fases prioritarias de vacunación. Como era de prever muchos politicos han usado su cargo publico para prevaricar y para pasar por delante de todo y de todos. Y digo esto por qué aquí es donde se ve l

 Esta claro que la sanidad esta preparada  y orientada para curar, o por lo menos esa es la intención. Se ha estudiado todos los procesos del cuerpo a través de los siglos. Sin embargo la medicina ha dejado de lado durante muchos años la parte psicología y la parte psicológica de la cuidadores,  mejor dicho, el beneficio que aportan  los acompañantes.  En muchos lugares lo llaman Asuntos sociales, pero esta parte de la curación,  no esta contemplado por la administración, como parte importante de la recuperación de un paciente.  En muchas ocasiones es mas importante que muchas de las medicaciones que se puedan administrar. Los acompañantes, hacen que el paciente este atendido y tenga a mano, muchas de las necesidades que requiere éste.  Por qué son quien conocen mejor al enfermo, antes, durante y después de la enfermedad. Este punto o apreciación, la sanidad, debería tenerla en mucha consideración, pues aporta mucha informacion al medico,  fundamental en el momento de administrar medic

Estos días, estamos oyendo  muchas voces avisando que la mascarilla es un bien de primera necesidad y por lo tanto debería tener un Iva reducido.  En otros países, el Iva de este producto se ha rebajado de precio, ya sea por que el Estado ha puesto un límite, o por que han quitado, o reducido el iva al considerarlo un bien de primera necesidad. La Union Europea incluso ha dicho que permite a los gobiernos, reducir el Iva de este productos, ya que es algo impuesto por necesidad sanitaria,  y que incluso no lo tendrá en cuenta en las revisiones de los presupuestos de los países.  El gobierno, los gobiernos españoles,  pese a todas las peticiones que se hace desde, las asociaciones de consumidores, asociaciones medicas, y centros de ayudas  sociales, ha dicho que no bajara el Iva.  Según ellos es una normativa europea y les impide bajar el iva.  También se niega, por que dejaría de ingresar una cantidad importante de dinero, que trastocaría los ingresos de los presupuestos Generales a pr