Enrarecidos

 Los pacientes con enfermedades raras , no solo sufrimos la patología rara en sí, sino muchas otras que van asociadas a la patología principal. Pero no solo eso, tambien sufrimos patologías propias de la edad y del ser humano.  Esto que parece ser básico, no lo es para los gestores sanitarios y políticos de la sanidad catalana.  Les pongo un ejemplo real . Una persona con una enfermedad rara , ha empezado a tener una simple fístula anal, pero por su patología rara tiene que operarse de la espalda y del oido. ( implante de tronco) Como se sabe, una fístula produce una infección en el cuerpo que debe o limpiarse constantemente, u operarse para eliminar la cápsula que genera la pus. Entrar en cualquier operación por simple que sea, aumenta el riesgo de infección y retrasa mucho la recuperación. Pues simplemente, el sistema inmune esta trabajando constantemente para evitar la infección.  Pues bien, esta simple operación que actualmente son  unos 45 minutos en quirófano. En la sanidad Catal